Twee weken geleden schreef ik mijn blog “De laatste…” Over onze laatste zomervakantie als compleet gezin. Een moeilijk en verdrietig besluit. Vandaag heeft mijn blog de titel “De moeilijkste en verdrietigste”. En dat is niet voor niks. Vandaag schrijf ik mijn moeilijkste en verdrietigste blog ooit. Het blog waarvan ik wist dat ik het een keer zou moeten schrijven en waarvan ik hoopte dat het nog minstens een paar jaar zou duren. Maar het moment waarvoor je bang bent komt altijd onverwacht. En altijd te vroeg.

Ons moeilijkste en verdrietigste besluit
Openheid tekent ons. We hebben twee emotionele weken achter de rug. Eerst was er de vakantieweek van Paul en mij waarin we thuis een beetje bijkwamen van onze extreem zware zomervakantie met Daan. Een week waarin wij aan de keukentafel en in de zon veel gepraat hebben en ons koffiezetapparaat overuren draaide. We praatten niet over ditjes en datjes maar over hoe we na onze zomervakantie verder zouden moeten als gezin. Over hoe we verder zouden KUNNEN als gezin. Precies in die vakantieweek namen wij ons moeilijkste en verdrietigste besluit ooit. Afgelopen week was ook verdrietig, daarin stuurden wij alle mensen die betrokken zijn bij Daan en ons een mail over dat moeilijkste en verdrietigste besluit ooit: ons besluit dat Daan niet meer thuis kan wonen. Ons besluit dat hij het huis uit gaat…. Een paar jaar geleden had ik niet kunnen vermoeden dat het nu al zover zou zijn, wilde ik er niet eens over nadenken. Het is altijd onze wens geweest om Daan thuis te laten wonen tot ongeveer achttien jaar. Gewoon omdat hij ons kind is, hij bij ons gezin hoort en wij zielsveel van hem houden. Het is veel te vroeg, Daan is pas twaalf jaar. Op de plaats van die twee had een acht of zelfs een negen moeten staan. Zo hadden we het gewild en daar deden we veel voor, daar deden we alles voor. Alles uit de kast voor Daan, zo ging het twaalf jaar lang. Maar afgelopen zomervakantie bleek dat onze kast bijna leeg is.

Keerpunt
Afgelopen zomervakantie bleek een keerpunt. Twaalf jaar lang schoven onze grenzen steeds iets op. Soms tot verbijstering van buitenstaanders. “Wat doen jullie ongelofelijk veel voor Daan”. Maar voor ons was dat vanzelfsprekend, het is nooit in ons opgekomen om Daan uit huis te plaatsen. Ons kind hoort thuis te wonen, dat is de beste plek. Dat vond ik altijd want hij had en heeft ons zo vreselijk hard nodig. Paul en ik als strijdbaar team. Hij als manisch positieve, eigenwijze, superhandige vader en ik als koppige, zorgzame moeder met een enorm doorzettingsvermogen. Allebei gezegend met een goed stel hersens en gevoel voor humor. Daardoor bleven we ondanks alle problemen lachen. En problemen zijn er altijd geweest. We ruilden de ene sh*t naadloos in voor de andere. Waren de slapeloze nachten even voorbij dan kwamen er epilepsieaanvallen, onmogelijke regels van instanties, problemen op school, nieuwe medische onderzoeken, ziekte of nieuwe medicijnen. Met vervolgens weer nieuwe bijwerkingen, probleemgedrag en slapeloze nachten tot gevolg. Paul noemt dat cynisch de “Wet van behoud van ellende.” We zijn als strijdbaar team heel ver gekomen en ik heb het me afgevraagd: wat nekt ons nu? Wat nekt ons na twaalf jaar intensieve zorg met krankzinnige periodes en soms een paar maanden dat het vrij goed te doen was? Ik noem het maar de GROTE optelsom. De optelsom van alles. Onze grenzen schoven altijd op maar de rek is er uit.

Wel willen maar niet kunnen
Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Pas als Daan er even niet is merk ik hoe vreselijk moe ik ben. Moe van continu zorgen, regelen en alert zijn. Niet meer. Paul en ik zijn gewoon niet meer degenen die het beste voor Daan kunnen zorgen. Thuis is de beste plek voor een kind… Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigt nu wel te gebeuren. Ik vind zelfs dat we egoïstisch bezig zouden zijn als we Daan thuis houden terwijl wij hem niet meer alles kunnen bieden wat hij nodig heeft. Daarvoor te moe zijn, het niet meer kunnen opbrengen. Juist dát zou ten koste gaan van Daan. Daarom, uit liefde voor ons kind, uit liefde voor en ter bescherming van iedereen in ons gezin zal Daan het huis uit gaan. Alleen dan kan Gijs de aandacht krijgen die hij verdient en komen Paul en ik eindelijk een beetje aan onszelf toe. Schuldgevoel? Nee. Een gevoel van falen? Ook niet. Paul en ik hebben allebei het uiterste, zo niet het onmogelijke gedaan om Daan op een goede manier thuis te kunnen laten wonen. Het is geen kwestie van niet meer willen maar van niet meer kunnen. Ik heb een soort gelaten gevoel van onmacht. En intens verdriet. Wel willen maar niet meer kunnen, dat is erg. Ik huil niet zo snel, zeker niet bij anderen, maar de afgelopen twee weken heb ik zoveel gehuild dat mijn tranen nu zo ongeveer op zouden moeten zijn. Toch worden ze op wonderbaarlijke wijze constant aangevuld…

Anders vasthouden
Inmiddels worden we overspoeld door lieve mails, kaarten en berichtjes op mijn telefoon. We ontmoeten na ons verdrietige besluit ongelofelijk veel begrip bij familie, vrienden, bekenden, artsen, therapeuten en begeleiders en dat doet goed. We gaan een opnieuw een zware periode in waarin we verder gaan op een nieuw pad in de zorg voor Daan. Een pad waarin we moeilijke keuzes moeten maken. Aan het einde van dat pad zullen anderen dagelijks voor Daan gaan zorgen en zullen wij hem anders vasthouden. Want loslaten zullen we hem nooit…

Meer blogs lezen? (-]acomien Schrijft hier ook!

Terug naar het overzicht