Wat betekent het voor ouders om de zorg voor hun kwetsbare kind te moeten overdragen?
Wat zijn hun zorgen en angsten? Waar hopen zij op? Voor Stichting De Passerel interviewde
ik daarover drie ouders en een jongvolwassene. Dit interview is gebruikt bij de werving van
medewerkers voor woonvorm Homerus om hen bewust te maken van hun verantwoordelijkheid
en de achterliggende emoties bij gezinnen.

Woonvorm Homerus is een unieke woonvorm van De Passerel; enig in zijn soort.
Homerus biedt een passende en fijne woonplek aan drie verschillende groepen bewoners:

  • jongeren met een ernstig meervoudige verstandelijke en lichamelijke beperking
  • kinderen met een (ernstige) verstandelijke beperking met moeilijk verstaanbaar gedrag
  • jong volwassenen die zelfstandig wonen met 24-uurs begeleiding

De kinderen en jongeren zijn kwetsbaar en vragen zeer intensieve ondersteuning. Vaak is De Passerel al vanaf
jonge leeftijd bij hen en hun gezinnen betrokken. Deze ouders vroegen ons om een passende woonvorm voor
hun kinderen. Homerus is ontstaan op basis van een intensieve samenwerking tussen ouders en De Passerel.

Ouders aan het woord
“Ze is het meest kwetsbare kuiken uit ons nest waar je het langs op wilt broeden. Het voelt alsof mijn baby ons huis uitgaat.” Deze uitspraak van een moeder geeft aan hoe ingrijpend het is voor ouders om hun gehandicapte kind uit huis te laten gaan. Een groot vertrouwen in jou is voor hen een voorwaarde om de zorg voor hun kind uit handen te kunnen geven. Dat betekent iets voor jouw rol en verantwoordelijkheid. Wat hebben ouders van jou nodig? Wat verwachten zij van jou? Daarover liet De Passerel enkele ouders aan het woord.

 

Moeder Peggy over haar dochter Tessa (21)
(groep jongeren met een ernstig meervoudige verstandelijke en lichamelijke beperking)

“Ik wil zo graag dat Homerus voor Tessa een verlengde wordt van thuis. Ik vind een huiselijke sfeer heel erg belangrijk. Tessa is supergevoelig voor sfeer en ik wil graag dat het personeel daar echt iets voor doet. Dat ze de tijd nemen voor de kinderen en oog hebben voor het individuele kind. Tessa merkt het gelijk als iemand niet goed in zijn vel zit. Ze pakt alles op. Dat betekent dat jij als begeleider altijd een soort ‘basis goed in je vel’ moet hebben. Dat is natuurlijk niet zo want je bent mens en hebt ook je ups en downs. Wat helpt is om dat uit te spreken. Zeg bijvoorbeeld tegen haar dat je hoofdpijn hebt. Dan weet Tessa dat het niet aan haar ligt.”

Wees respectvol
“Praat niet over Tessa waar ze bij is. Ook niet over de zorgen die je om haar hebt. Dat zie ik zo vaak misgaan. Je kunt haar zelfs moe praten als je dat doet. Dan wordt ze onrustig, zit niet goed in haar vel en moet huilen. En zet haar niet met haar rug naar de deur. Ze heeft er last van als ze niet kan zien wie er binnenkomt, maar wel van alles hoort. Dat soort kleine dingen sluipen er makkelijk in als je daar niet op let. Dat begrijp ik ook wel, maar dat zijn nou precies de dingen waar Tessa op reageert. Dus heb daar oog voor. Want ook al kan ze niet praten, ze pakt wel alles op en reageert in gedrag.”

Empathisch vermogen
“Het is zo belangrijk om de details te zien die haar welzijn beïnvloeden.  Zoals de gevolgen van de ophoging van medicatie. Tessa heeft tijd nodig om daaraan te wennen. En als ze zich niet lekker voelt, zoek dan eerst naar oplossingen en grijp niet gelijk naar een pilletje. Bij buikpijn kun je ook denken aan een pittenzakje op haar buik. Als dat niet helpt kun je altijd nog een pilletje geven. Zorg dat ze comfortabel is. Het is voor Tessa heel fijn als je even haar voeten masseert voor ze gaat slapen. Dat hoeft helemaal niet veel tijd te kosten, maar het maakt wel dat zij beter inslaapt.”

Geef haar de kans zo zelfstandig mogelijk te zijn
“Tessa heeft een ernstige meervoudige lichamelijke en verstandelijke beperking en heeft volledige verzorging nodig. Ze heeft hulp nodig bij het aankleden, wassen en ze kan niet zelf eten. Mijn schrikbeeld is een grote instelling. Als ze daar zou wonen ben ik zo bang dat ze een kasplantje wordt. Dat ze haar maar laten zitten. Dat ze niets meer doet en daardoor in zichzelf gekeerd raakt… Tessa kan niet praten, maar ze kan wel kijken en op die manier kiezen tussen twee, hooguit drie dingen zoals fruit of broodbeleg. Dat zijn de kleine dingetjes die ze geleerd heeft. Het is heel makkelijk om snel een keus voor haar te maken, maar wat ze zelf kan moet ze gewoon zelf doen. Daardoor blijft ze actief. Dat is belangrijk want van niets doen wordt ze lusteloos en moe.”

Denk vanuit het belang van mijn kind
“Kijk wat ze nodig heeft. Het hoofddoel van Tessa is bewegen. Ze kan een klein beetje lopen en dat is van levensbelang voor haar. Ze heeft een ernstige scoliose en als zij niet kan lopen wordt dat erger. Je moet dus de tijd nemen en haar de kans te geven om te lopen. Ook als het daardoor allemaal wat langzamer gaat. Pak dus niet snel de kinderstoel omdat dat praktischer voor jou is, maar denk vanuit het belang van mijn kind. En kleed haar aan zoals je dat zelf zou willen. Let er bijvoorbeeld op dat haar zakken goed zitten en haar hemd niet omhoog kruipt. Dat vind je zelf ook niet fijn zitten. Verplaats je in haar. Als je met haar gaat wandelen en het warm krijgt, vergeet dan niet dat zij stil zit en het koud heeft. Leg een dekentje over haar benen, anders kan ze ontzettend ziek worden. Als dat gebeurt zie je pas hoe kwetsbaar Tessa is…”

Geduld en welkom zijn
“Geduld is een hele belangrijke, dat merk ik steeds weer. Als je Tessa bijvoorbeeld vraagt ‘wil je drinken’ reageert ze niet gelijk. Ze heeft gewoon langer de tijd nodig. Geef haar de tijd om te reageren, pas dan weet je wat ze wil. Ik wil zelf ook meedenken, meedoen en meebewegen in de zorg voor Tessa en ik vind het fijn als dat gewaardeerd wordt. Ik wil graag het gevoel hebben dat ik als ouder welkom ben.”

 

Moeder Mathilda over haar dochter Maria (13)
(kinderen met een (ernstige) verstandelijke beperking met moeilijk verstaanbaar gedrag)

“Voor Maria zoek ik een echt tweede thuis met veiligheid en vertrouwen. Ik zoek mensen met hart voor de kinderen. Mensen die mee kunnen laveren met mijn kind. Die anticiperen op gedrag en ouders betrekken bij vragen. Empathische mensen die de tijd willen nemen om mijn kind te leren kennen.”

Zie mijn kind, praat tegen haar
“Maria heeft het niveau van een baby, ongeveer tussen zes en negen maanden. Ze kan niet praten en begrijpt geen taal. Toch is het belangrijk om tegen haar te praten en daarbij doet intonatie heel veel. Dus heet haar welkom, vertel dat het een nieuwe dag is en dat je er samen wat van gaat maken. Zeg bijvoorbeeld dat haar jurk zo leuk staat… Ik vind het heel belangrijk dat Maria gezíen wordt als mens. En dat je haar benadert alsof ze wat terug zou kunnen zeggen. Ik zeg altijd, je moet zó tegen haar praten alsof ze het wel begrijpt. Voor Maria is het essentieel dat wonen en dagbesteding één wereld zijn, dat begeleiders haar op beide plekken meemaken. Want de manier waarop Maria ’s ochtends uit bed komt kan bepalend zijn voor de rest van haar dag.”

Blijf respectvol en positief
“Praat niet over Maria waar zij bij is. Als bijvoorbeeld het douchen ’s ochtends moeilijk gaat, zeg dan niet aan de ontbijttafel tegen je collega ‘nou die heeft vandaag haar dag niet’. Deze kleine details zijn heel belangrijk want Maria reageert daarop. Bovendien is ze erg grillig qua gedrag. De zorg voor Maria is heel intensief. Ze reageert ook op de seizoenen. In de herfst en de winter is de zorg voor haar veel zwaarder. Ze gaat op dit moment erg achteruit qua gedrag. Zit nog meer in zichzelf dan voorheen, maakt geen contact en is timide. Ik vind het fijn als je haar, ondanks haar gedrag, toch positief blijft benaderen. Dat je haar hart blijft zien. Blijf zoeken naar de oorzaak en kijk daarbij verder dan die schone luier en eten of drinken. Maria uit zich in gedrag dus vraag jezelf steeds af ‘wat roept ze nou eigenlijk? Wat wil ze duidelijk maken? Waar zit ze mee?’ Maria kan heel agressief zijn en moet dan op een veilige plek buiten de groep zijn. Mijn grote angst was dat zij daarom veel zonder toezicht op haar slaapkamer zou zijn. Tot mijn opluchting komt er voor haar een extra gepolsterde kamer beneden. Daar kan ze veilig apart zijn, maar toch bij de groep in de buurt blijven.”

Geef haar veiligheid
“Maria heeft epilepsie met aanvallen die zich anders uiten dan gemiddeld. Ze laat veel automutilatie zien, de nachten brengt ze bonkend door. Thuis gaan wij dan naar beneden en wisselen elkaar af. Dan gaan we bij haar liggen en liedjes voor haar zingen. Dat is binnen Homerus misschien niet helemaal haalbaar, maar ga ‘s nachts wel naar haar toe. Ze heeft op die momenten jouw aanwezigheid, dat gevoel van veiligheid nodig. Denk niet als eerste oplossing aan een ophoging van haar medicijnen want daar reageert ze ook weer op. Pas als jij weet wat Maria nodig heeft, heb ik een gerust gevoel.”

Betrokkenheid en eindeloos geduld
“Houd voor ogen wie je voor je hebt. Maria ziet eruit als veertien maar ze is in feite een baby. Realiseer je dat ze zich ook zo gedraagt. Kijk ook naar je eigen rol daarin. Reageert zij mogelijk op iets wat jij zelf laat zien? Daarbij vind ik eindeloos geduld heel belangrijk. En dat je Maria, ondanks alles, toch steeds weer positief tegemoet treedt. Ik vind het een heel fijn gevoel dat we het samen doen. Dat er meerdere schouders zijn die onze dochter dragen. Het is fijn als je ziet dat wij zorgen om haar hebben en dat je daarover meedenkt. Als je er echt van baalt wanneer Maria niet goed in haar vel zit voel ik jouw betrokkenheid.”

 

Vader Flip over zijn dochter Jike en haar medebewoners:
(jong volwassenen die zelfstandig wonen met 24-uurs begeleiding)

“Voor ons gaat het wonen van onze kinderen over toekomstbestendigheid omdat wij het eeuwige leven niet hebben. Onze andere kinderen zullen best een bijdrage willen leveren, maar wij willen hen niet opzadelen met allerlei grote verantwoordelijkheden. Daarom is het erg belangrijk dat de begeleiding goed aansluit. Als ouders kennen wij ons kind het beste. Dat is eigenlijk haast niet te vervangen, maar de uitdaging is natuurlijk om toch heel ver te komen op dat vlak.”

Neem ons serieus
“Wat wij van de begeleiders van onze kinderen verwachten? Ter illustratie een voorbeeld uit de praktijk. Een ouder zegt tegen een begeleider ‘goh ik zie mijn kind stagneren in zijn ontwikkeling, wat vind jij daarvan?’ Waarop de begeleider antwoordt ‘ach dat is helemaal niet waar, je moet dat loslaten.’ Zo willen wij het dus niet! Ouders zien, weten en voelen namelijk heel goed hoe het met hun kind gaat. Poets dat niet weg, maar neem ons serieus. Zo’n vraag van een ouder is een alarmbel en wij verwachten van jou dat je daar iets mee doet. Wij willen graag samen met jou bekijken wat de oorzaak kan zijn. Je kunt heel veel dingen zeggen, maar bedenk dat het gaat om de toon. Val ons niet aan, maar kijk samen met ons. Pas dan kunnen we ook in gesprek gaan. Ouders zullen vaak aanwezig zijn dus is er veel informeel contact. Wij zien dat contact als een belangrijke rol in onze communicatie met de begeleiding. Als we zo kunnen samenwerken is dat een goede basis voor de toekomst van onze kinderen.”

Stimuleer zelfredzaamheid
“Wij willen graag dat je in gewone mensentaal tegen onze kinderen praat en dat je hun zelfredzaamheid stimuleert. Dat je streeft naar meer zelfstandigheid en minder begeleiding. Dat je niet zorgt vóór, maar zorgt dát. Strik dus niet hun veters, maar leer hen hoe ze hun veters vastmaken. Het Zorgplan van onze kinderen zien wij als een levend document. Neem je rol in hun verdere ontwikkeling. Daarin is geen plafond want er valt altijd iets te leren. Zeker als ze zelfstandig wonen in hun eigen appartement. Ons uitgangspunt is dat onze kinderen stappen blijven maken, dat hun ontwikkeling niet stagneert.”

Toekomstig bewoner Betto (21) vult aan
“Ik heb op school gezeten en op Spelderholt de horeca opleiding gevolgd. Daarna ben ik weer bij mijn ouders gekomen, maar ik wil gewoon graag mijn eigen huis. Een plek voor mijzelf waar iemand mij kan helpen. Daar heb ik zin in! Ik wil straks graag een leuk huis beleven samen met mijn huisgenoten. Lol maken met zijn allen. Ik vind alles leuk. Spelletjes, feestjes, op stap gaan en gezellige dingen doen. En het allerleukst: een eigen huis hebben en zelfstandig kunnen wonen! Als iedereen gewend is wil ik ook op bezoek gaan bij de andere bewoners van Homerus want ik wil graag helpen.”

Vind de sleutel
Vader Flip: “De uitdaging voor een begeleider zit echt in het goed leren kennen van onze kinderen. Eigenlijk heeft ieder kind een sleutel. Je moet die sleutel hebben om te weten hoe het werkt met een kind. Dat is heel fascinerend want dat kan morgen weer anders zijn dan vandaag. Professor Reuven Feuerstein deed ooit een uitspraak over onze kinderen waar wij ons helemaal in kunnen vinden. Maak deze uitspraak ook jouw uitgangspunt voor hen:
 ‘Laat me niet zoals ik ben, maar geef me de hulp die ik nodig heb.’

Terug naar het overzicht